Résoudre l'énigme des soins à domicile

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<p>Par Paula Span, KFF Health News</p>
<p>Vous êtes prêt à quitter l’hôpital, mais vous ne vous sentez pas encore capable de prendre soin de vous à la maison.</p>
<p>Ou, vous avez terminé quelques semaines de réadaptation. Pouvez-vous gérer votre régime médicamenteux compliqué, ainsi que faire les courses et cuisiner ?</p>
<p>Peut-être êtes-vous tombé sous la douche, et maintenant votre famille veut que vous organisiez de l’aide pour vous baigner et vous habiller.</p>
<p>Il existe des établissements qui fournissent une telle aide, bien sûr, mais la plupart des personnes âgées ne veulent pas y aller. Elles veulent rester chez elles ; c’est là le problème.</p>
<p>Lorsque les personnes âgées ont du mal avec les activités quotidiennes parce qu’elles sont devenues fragiles, parce que leurs maladies chroniques se sont accumulées, ou parce qu’elles ont perdu un conjoint ou un compagnon, la plupart ne veulent pas déménager. Depuis des décennies, les enquêtes montrent qu’elles préfèrent rester chez elles le plus longtemps possible.</p>
<p>Cela signifie qu’elles ont besoin de soins à domicile, soit de la part de la famille et des amis, de soignants rémunérés, ou des deux. Mais les soins à domicile rémunérés représentent un secteur particulièrement tendu du système de soins de longue durée, qui connaît une pénurie de main-d’œuvre croissante alors même qu’une population vieillissante crée une demande croissante.</p>
<p>« C’est une crise », a déclaré Madeline Sterling, médecin généraliste à Weill Cornell Medicine et directrice de l’Initiative on Home Care Work de l’Université Cornell. « Cela ne fonctionne pas vraiment pour les personnes concernées », qu’il s’agisse des patients (qui peuvent aussi être de jeunes personnes handicapées), des membres de la famille ou des travailleurs de soins à domicile.</p>
<p>« Il ne s’agit pas de ce qui va se passer dans une décennie », a déclaré Steven Landers, PDG de la National Alliance for Care at Home, une organisation sectorielle. « Faites une recherche sur Indeed.com à Anytown, USA, pour des aides à domicile, et vous verrez tellement d’offres d’aides que vos yeux vont sortir de leurs orbites. »</p>
<p>Cependant, dans ce contexte sombre, certaines alternatives promettent d’améliorer les emplois de soins à domicile et les soins aux patients. Et elles se développent.</p>
<p>Quelques informations générales : les chercheurs et les administrateurs de soins aux personnes âgées ont mis en garde contre cette calamité imminente pendant des années. Les soins à domicile font déjà partie des professions à la croissance la plus rapide du pays, avec 3,2 millions d’aides de santé à domicile et d’aides aux soins personnels en poste en 2024, contre 1,4 million une décennie plus tôt, selon PHI, un groupe de recherche et de plaidoyer.</p>
<p>Mais le pays aura besoin d’environ 740 000 travailleurs supplémentaires de soins à domicile au cours de la prochaine décennie, selon le Bureau of Labor Statistics, et leur recrutement ne sera pas facile. Les coûts pour les consommateurs sont élevés — le taux horaire médian pour une aide de santé à domicile en 2024 était de 34 $, montre l’enquête annuelle Genworth/CareScout, avec de grandes variations géographiques. Mais le salaire horaire médian d’une aide était inférieur à 17 $.</p>
<p>Ce restent des emplois instables et mal rémunérés. Sur la main-d’œuvre majoritairement féminine, dont environ un tiers sont des immigrées, 40 % vivent dans des ménages à faible revenu et la plupart bénéficient d’une forme d’aide publique.</p>
<p>Même si les agences qui les emploient offrent une assurance maladie et qu’elles travaillent suffisamment d’heures pour y avoir droit, beaucoup ne peuvent pas payer leurs primes.</p>
<p>Sans surprise, le taux de rotation avoisine les 80 % par an, selon une enquête de l’ICA Group, une organisation à but non lucratif qui promeut les coopératives.</p>
<p>Mais pas partout. Une innovation, encore petite mais en expansion : les coopératives de soins à domicile appartenant aux travailleurs eux-mêmes. La première et la plus grande, Cooperative Home Care Associates dans le Bronx à New York, a commencé en 1985 et emploie maintenant environ 1 600 aides de soins à domicile. L’ICA Group compte maintenant 26 telles entreprises de soins à domicile détenues par les travailleurs à l’échelle nationale.</p>
<p>« Ces coopératives obtiennent des résultats exceptionnels », a déclaré Geoffrey Gusoff, médecin de famille et chercheur en services de santé à l’UCLA. « Elles ont moitié moins de rotation que les agences traditionnelles, elles gardent les clients deux fois plus longtemps, et elles paient 2 $ de plus par heure » à leurs employés-propriétaires.</p>
<p>Lorsque Gusoff et ses co-auteurs ont interrogé des membres de coopératives pour une étude qualitative dans JAMA Network Open, « nous nous attendions à entendre davantage parler de rémunération », a-t-il dit. « Mais la réponse la plus importante a été : ‘J’ai plus mon mot à dire’ » sur les conditions de travail, les soins aux patients et l’administration de la coopérative elle-même.</p>
<p>« Les travailleurs disent qu’ils se sentent plus respectés », a dit Gusoff.</p>
<p>Grâce à une initiative visant à fournir du financement, du coaching d’affaires et de l’assistance technique, l’ICA Group a l’intention de porter le total national à 50 coopératives d’ici cinq ans et à 100 d’ici 2040.</p>
<p>Une autre approche qui gagne du terrain : les registres qui permettent aux travailleurs de soins à domicile et aux clients qui ont besoin de soins de se connecter directement, souvent sans impliquer les agences qui fournissent une supervision et des vérifications d’antécédents mais qui absorbent également environ la moitié des frais payés par les consommateurs.</p>
<p>L’un des plus grands registres, Carina, sert les travailleurs et les clients en Oregon et à Washington. Créé par des accords avec le Service Employees International Union, le plus grand syndicat des soins de santé du pays, il dessert 40 000 prestataires et 25 000 clients. (Environ 10 % des travailleurs de soins à domicile sont syndiqués, selon l’analyse de PHI.)</p>
<p>Carina fonctionne comme un « bureau de placement numérique » gratuit, a déclaré Nidhi Mirani, sa PDG. Sauf dans la région de Seattle, il ne dessert que les clients qui reçoivent des soins par l’intermédiaire de Medicaid, le plus grand financeur des soins à domicile. Les agences d’État s’occupent de la paperasse et supervisent les vérifications d’antécédents.</p>
<p>Les tarifs horaires payés aux prestataires indépendants trouvés sur Carina, qui sont fixés par les conventions collectives, sont généralement inférieurs à ce que facturent les agences, tandis que les salaires des travailleurs commencent à 20 $, et ils reçoivent une assurance maladie, des congés payés et, dans certains cas, des prestations de retraite.</p>
<p>D’autres registres peuvent être gérés par les États, comme dans le Massachusetts et le Wisconsin, ou par des plateformes comme Direct Care Careers, disponible dans quatre États. « Les gens recherchent une compatibilité avec la personne qui vient chez eux », a déclaré Mirani. « Et les prestataires individuels peuvent choisir leurs clients. C’est une rue à double sens. »</p>
<p>Enfin, des études récentes indiquent des moyens par lesquels une formation supplémentaire pour les travailleurs de soins à domicile peut être rentable.</p>
<p>« Ces patients ont des conditions complexes », a déclaré Sterling à propos des aides. Les travailleurs de soins à domicile, qui prennent la tension artérielle, préparent les repas et aident les clients à rester mobiles, peuvent repérer les symptômes inquiétants dès leur apparition.</p>
<p>L’essai clinique récent de son équipe sur des aides de santé à domicile soignant des patients atteints d’insuffisance cardiaque — « la principale cause d’hospitalisation chez les bénéficiaires de Medicare », a souligné Sterling — a mesuré les effets d’un module de formation virtuelle de 90 minutes sur ses symptômes et sa gestion.</p>
<p>« Gonflement des jambes. Essoufflement. Ce sont les premiers signes que la maladie n’est pas contrôlée », a déclaré Sterling.</p>
<p>Dans l’étude, impliquant 102 aides travaillant pour VNS Health, une grande agence à but non lucratif à New York, la formation s’est avérée améliorer leurs connaissances et leur confiance dans les soins aux clients atteints d’insuffisance cardiaque.</p>
<p>De plus, lorsque les aides ont reçu une application de santé mobile qui leur permettait de communiquer avec leurs superviseurs, elles ont effectué moins d’appels au 911 et leurs patients ont eu moins de visites aux urgences.</p>
<p>Les efforts à petite échelle comme les registres, les coopératives et les programmes de formation ne s’attaquent pas directement au problème le plus central des soins à domicile : le coût.</p>
<p>Medicaid subventionne les soins à domicile pour les personnes âgées à faible revenu qui ont peu d’actifs, bien que le nouveau budget de l’administration Trump réduira Medicaid de plus de 900 milliards de dollars au cours de la prochaine décennie. Les personnes aisées peuvent théoriquement payer de leur poche.</p>
<p>Mais « les familles retraitées de la classe moyenne dépensent toutes leurs ressources et se ruinent essentiellement pour être éligibles à Medicaid, ou elles s’en passent », a déclaré Landers. Les options comme les résidences avec services et les maisons de retraite sont encore plus chères.</p>
<p>Les États-Unis ne se sont jamais engagés à payer pour les soins de longue durée pour la classe moyenne, et il semble peu probable qu’ils le fassent sous cette administration. Néanmoins, les économies réalisées grâce à des innovations comme celles-ci peuvent réduire les coûts et aider à étendre les soins à domicile par le biais de programmes fédéraux ou d’État. Plusieurs tests et projets pilotes sont en cours.</p>
<p>Les travailleurs de soins à domicile « ont beaucoup d’informations sur l’état des patients », a déclaré Sterling. « Les former et leur donner des outils technologiques montre que si nous essayons de garder les patients à la maison, voici un moyen de le faire avec la main-d’œuvre déjà en place. »</p>
<p>The New Old Age est produit en partenariat avec The New York Times.</p>
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